• 日程表

プログラム

大会長講演

大会長講演1（第13回日本難病医療ネットワーク学会学術集会）
ALSへの挑戦～つながりに支えられた34年間～

座長

青木　正志（東北大学大学院医学系研究科）

演者

漆谷　真（滋賀医科大学）

大会長講演2（第11回神経難病リハビリテーション研究会）
神経難病リハビリテーションの進め方

座長

花山　耕三（川崎医科大学）

演者

中馬　孝容（滋賀県立総合病院）

大会長講演3（第30回日本難病看護学会学術集会）
多職種連携における難病看護の専門性ー第30回の節目に問うー

座長

須坂　洋子（獨協医科大学）

演者

布谷　麻耶（武庫川女子大学）

特別講演

難病患者の総合的地域支援に繋がるコンソーシアムの役割

座長

望月　秀樹（大阪大学大学院医学系研究科）

演者

小森　哲夫（東京医療保健大学 / 多摩リハビリテーション病院）

基調講演

難病支援学術コンソーシアムで何がしたいか、何ができるか。

座長

大窪　隆一（藤元総合病院）

演者

望月　秀樹（大阪大学大学院医学系研究科）

シンポジウム

シンポジウム1　遠隔医療とIT

座長

矢部　一郎（北海道大学）

遠隔医療とIT〜離れて暮らす家族とのコミュニケーションをICTで支えるアクセシビリティの最新動向〜

演者

高橋　宜盟（一般社団法人結ライフコミュニケーション研究所）

北海道におけるオンライン診療を用いた多発性硬化症医療均てん化の試み

演者

宮﨑　雄生（国立病院機構北海道医療センター）

パーキンソン病のマネージメントにおける遠隔診療の役割

演者

波田野　琢（順天堂大学）

シンポジウム2　大学病院・拠点病院がつなぐ病診多職種連携のこころみ

座長

太田　康之（山形大学大学院医学系研究科）

新井　香奈子（滋賀県立大学）

地域で支えるALSの治療戦略

演者

平山　剛久（東邦大学）

人工呼吸器管理に精通した特定看護師による神経難病多職種外来の実践

演者

相澤　千草（滋賀医科大学医学部附属病院）

地域とつながる炎症性腸疾患（IBD）患者の支援：拠点病院看護師の実践報告

演者

蛯澤　直美（札幌医科大学附属病院）

シンポジウム3 
難病リハビリテーションの取り組み（診断時から在宅までのかかわり）

座長

小林　庸子 （国立病院機構　箱根病院）

多系統萎縮症患者に対する理学療法の取り組み

演者

浅川　孝司（国際医療福祉大学）

筋萎縮性側索硬化症（ALS）に対する作業療法の取り組み

演者

高橋　香代子（北里大学）

パーキンソン病患者に対する言語聴覚療法の取り組み

演者

秦　若菜（北里大学）

シンポジウム4　難病療養者の治療と仕事の両立支援

座長

伊藤　美千代（東京医療保健大学）

多職種・多業種と、ともに取組む両立支援～彦根市立病院の活動報告～

演者

藤井　滋生（彦根市立病院）

難病療養者の治療と仕事の両立支援

演者

中本　富美（医王病院）

難病を持つ“私”が看護職として働き続けること―クローン病を患う当事者としての立場から―

演者

水野　光（関西医科大学）

シンポジウム5　難病医療の地域差をなくすには（先進県の試み）

座長

溝口　功一（城西クリニック）

福岡県における難病診療連携の取り組み

演者

磯部　紀子（九州大学）

滋賀県の神経難病医療連携の特徴と課題～20年の歩みと今後の展望～

演者

漆谷　真（滋賀医科大学）

神奈川県における取り組み – 全国に先駆けた“支援版”神奈川モデル –

演者

今井　富裕（国立病院機構箱根病院）

シンポジウム6　小児成人移行体制の構築

座長

望月　葉子（望月外科医院）

阪上　由美（大阪信愛学院大学）

難病患者の小児－成人移行支援：医師の立場から

演者

尾方　克久（国立病院機構東埼玉病院）

神奈川県の成人移行支援の現状と対応の取り組み

演者

三浦　雅子（かながわ移行期医療支援センター）

IBDと診断された10代に向けたサポートプログラムの構築

演者

髙野　祥子（福岡大学筑紫病院）

シンポジウム7　摂食と嚥下改善のための知恵

座長

野﨑　園子 （関西労災病院）

摂食と嚥下のための知恵　パーキンソン病と関連疾患における薬物療法の視点

演者

平野　牧人 （近畿大学）

摂食と嚥下改善のための知恵；STとして出来ることを考える

演者

落合　勇人 （新潟医療福祉大学）

誤嚥防止手術の適応とタイミング

演者

藤本　保志 （愛知医科大学）

シンポジウム8　希少難病にスポットを当てる！

座長

種村　智香（武庫川女子大学）

演者

西村　由希子（特定非営利活動法人ASrid）

希少難病者の声をつなぎ、生活をひらく―生存学の視座から問い直す支援のかたち―

演者

戸田　真里（京都光華女子大学 / 立命館大学）

２型コラーゲン異常症の娘を持つ母としてできること、絵本の製作を通して伝えたい思いと明るい未来のために

演者

大塚　まどか（2型コラーゲン異常症患者・家族の会）

教育講演

教育講演1　コミュニケーションの総論と進歩

座長

成田　有吾（三重大学）

演者

井村　保（中部学院大学）

教育講演2　神経難病患者の呼吸機能評価と機器調整のHow to

座長

長野　清一（大阪大学大学院連合小児発達学研究科）

演者

寄本　恵輔（国立精神・神経医療研究センター）

教育講演3　難病医療制度のアップデート

座長

原口　道子（東京都医学総合研究所社会健康医学研究センター）

演者

山本　博之（厚生労働省 生活衛生局難病対策課）

教育講演4　新たな社会参加：eスポーツ

座長

田中　勇次郎（東京都作業療法士会）

演者

植田　友貴（西九州大学）

教育講演5　難病医療における遺伝のケア　ー患者・家族の傍らで支援する皆様へのメッセージー

座長

柊中　智恵子（熊本大学）

演者

関屋　智子（金沢大学附属病院）

教育講演6　難病患者への臨床心理アプローチの在り方

座長

中山　優季（東京都医学総合研究所）

演者

鎌田　依里（東京福祉大学・大学院）

難病医療最前線

難病医療最前線1　薬物治療

座長

冨山　誠彦（弘前大学）

髙嶋　博（鹿児島大学脳神経内科）

ALS治療薬開発の未来　〜日本の戦略とグローバルな潮流の交差点で考える〜

演者

狩野　修（東邦大学医学部）

筋強直性ジストロフィーの治療薬開発

演者

中森　雅之（山口大学）

演者

関島　良樹（信州大学）

難病医療最前線2　難病の訪問看護の最前線

座長

冨安　眞理（静岡県立大学）

難病療養者やその家族への訪問看護の実際

演者

畑中　文恵（兵庫県看護協会　尼崎訪問看護ステーション）

ICT・医療機器を駆使した訪問看護による難病患者支援の三本柱の構築

演者

雪田　昇一（ほ～むおんナースステーション）

難病医療最前線3　リハビリテーション・制度

座長

加世田　ゆみ子（翠清会梶川病院）

筋萎縮性側索硬化症に対するロボットリハビリテーション

演者

山川　勇（滋賀医科大学）

脊髄小脳変性症のリハビリテーションの現在地と展望〜病態に基づく介入と支援体制の構築へ

演者

菊地　豊（公益財団法人脳血管研究所美原記念病院）

神経難病の新規リハビリテーション医療

演者

植木　美乃（名古屋市立大学）

「学んで事例を考える」難病医療リレー

①炎症性腸疾患患者への意思決定支援

座長

山本　孝治（日本赤十字九州国際看護大学）

布谷　麻耶（武庫川女子大学）

炎症性腸疾患の治療選択と患者への意思決定支援について

講師

高津　典孝（福岡大学筑紫病院）

社会復帰を見据えたクローン病患者への思いを汲み取り、生物学的製剤導入支援を行った一事例

事例提示

阪上　佳誉子（インフュージョンクリニック）

炎症性腸疾患患者の「ありたい人生」に挑む

事例提示

乾　彰弘（兵庫医科大学病院）

②難病診療における医療倫理の難しさ

座長

下畑　享良（岐阜大学大学院医学系研究科）

荻野　美恵子（国際医療福祉大学医学部）

神経難病の意思決定支援における臨床倫理　～正解のない選択に向き合う～

講師

岩木　三保（九州大学大学院医学研究院保健学部門）

事例提示

髙田　久美子（滋賀医科大学医学部附属病院）

神経難病リハビリテーション研究会
リハビリテーションハンズオンセミナー　
共催：滋賀県理学療法士会 ※事前申込制（参加登録と合わせてご登録ください）

①呼吸リハビリテーション1（徒手による呼吸リハビリテーション）

講師

菊地　豊（公益財団法人脳血管研究所美原記念病院）

上出　直人（北里大学）

②呼吸リハビリテーション2（排痰・気道クリアランス）

講師

三浦　利彦（NHO北海道医療センター）

宮川　哲夫（高知リハビリテーション専門職大学）

③摂食嚥下リハビリテーション

講師

秦　若菜（北里大学）

小森　規代（国際医療福祉大学）

市民公開講座＆多職種交流会

自助・共助・公助のつながりが支える神経難病患者の災害対策

座長

宮地　隆史（国立病院機構柳井医療センター）

今福　恵子（豊橋創造大学）

大規模災害時における医薬品供給の現状と課題

演者

林　秀樹（岐阜薬科大学）

難病と災害：その時にどうするか？それまでにどうするか？

演者

中根　俊成（富山大学）

神経難病患者の災害対策の現状と課題　～理学療法士の立場から～

演者

北野　晃祐（村上華林堂病院）

コミュニケーションワークショップ

ICT機器のアクセシビリティ機能とコミュニケーション支援機器の活用

座長

井村　保（中部学院大学）

ICT機器のアクセシビリティ機能とコミュニケーション支援機器の活用

講師

小林　大作（株式会社アシテック・オコ　代表取締役）

コーディネーター教育コース

遺伝性難病の患者と家族への対応

座長

川田　明広（康明会病院）

関本　聖子（東北大学病院地域医療連携センター）

遺伝性難病患者・家族への支援や倫理的配慮について

講師

須坂　洋子（獨協医科大学）

遺伝性ALSの相談事例

事例提示

須山　和子（公益財団法人ヘルスサイエンスセンター島根）

交流集会

交流集会1
難病看護師の専門性-つながりを支える難病看護師への期待

交流集会2
難病看護にリフレクションを取り入れてみよう－日々の看護を振り返る－

交流集会3
これでいいの？意思決定支援－医療専門職における中立的立場の再考－

交流集会4
地域で暮らす難病と障害のある子どもの"まなび"を考える～
難病や重度重複障害があるAYA世代の生涯学習－「オープンカレッジ　みらい未来」－

交流集会5
多職種で支える遺伝性難病のケア－実践と役割を語り合う－

交流集会6
神経難病療養者のこころのケアとして聴くことを考える－“聴く”ことを支えるフィードバック－

ランチョンセミナー

スイーツセミナー

モーニングセミナー